Jak wyglądał pierwszy rok „mojego nowego życia” po przeszczepie szpiku? Kiedy wróciłam do normalnego funkcjonowania, jak długo utrzymywały się dolegliwości i czy życie wygląda już tak jak przed diagnozą białaczki? Zapraszam do przeczytania mojej historii.
Wiosna
Przeszczep szpiku wykonano w marcu 2023, ze szpitala wyszłam w dwudziestej drugiej dobie po przeszczepie. Nie miałam idealnych wyników, jeszcze dzień przed wypisem podano mi płytki krwi- jednak szpik „ruszył”, parametry życiowe były w porządku, nie miałam żadnej infekcji, więc wypuszczono mnie na wolność.
Niestety, mój syn miał kontakt z dzieckiem chorym na ospę i wspólnie z lekarką uznaliśmy, że nie mogę wrócić do domu, dopóki nie minie ryzyko zarażenia. Mąż i syn mieli się ode mnie izolować, nie było nikogo innego, kto mógłby do mnie wyjechać z Gorzowa do Poznania. Szpital zorganizował więc transport sanitarny (karetką) i bardzo mili ratownicy przewieźli mnie do mieszkania taty.
W dniu wypisu byłam bardzo słaba, wciąż wymiotowałam wszystkie przyjmowane płyny i pokarmy, było mi trudno utrzymać leki w żołądku. Udało mi się wejść samodzielnie po schodach na pierwsze piętro, ale po wejściu do domu umyłam tylko ręce i od razu położyłam się na narożniku.
Wymioty utrzymywały się dosyć długo, choć w domu były mniej intensywne niż w szpitalu. W szpitalu wymiotowałam przy każdym, nawet najmniejszym ruchu. W domu wymiotowałam 2-3 razy dziennie przez około dwa tygodnie. Potem wymiotowałam sporadycznie, głównie w stresujących albo męczących sytuacjach, takich jak wizyta w ośrodku transplantacyjnym.
Miałam bóle brzucha i problemy z wypróżnianiem (biegunki na zmianę z zaparciami), silne stany lękowe, odrętwienia, neuropatie… Wciąż jednak się dużo śmiałam i raczej utrzymywałam pogodę ducha.
Leczenie po przeszczepie- wiosna
Do ośrodka przeszczepowego początkowo jeździłam co tydzień, w trybie dziennych wizyt na oddziale. Miałam pobieraną krew, lekarka oceniała wyniki i na tej podstawie czasem kazała więcej pić, czasem zmieniała dawkowanie cyklosporyny (cyklosporyna to takie okropnie śmierdzące kapsułki o działaniu immunosupresyjnym, czyli utrzymujące nowy szpik „w ryzach”).
Słuchała wszystkich zgłaszanych przeze mnie dolegliwości, dostawałam sporo skierowań. W tym czasie chodziłam m.in do:
–ginekologa– miałam okropną suchość w pochwie i problemy ze stosunkiem (problem seksualności po przeszczepie szeroko opisałam tutaj),
–gastrologa– pojawił się śluz w stolcu,
–dermatologa– złuszczały mi się paznokcie i pojawiły się nowe pieprzyki, dwa musiałam wyciąć u chirurga.
Miałam mały apetyt i „zachcianki” takie jak w ciąży. Odrzucało mnie od lekkostrawnej diety, którą miałam zaleconą, miałam ochotę na przykład na grochówkę, której wcześniej szczerze nienawidziłam. Problemem było dla mnie picie przepisowych 2,5l wody dziennie, wmuszałam w siebie płyny, ale było ciężko. Wciąż miałam problemy z przełykaniem i „popalone” błony śluzowe. Przez pierwsze trzy miesiące głównie leżałam w łóżku, nie miałam siły ani ochoty na robienie czegokolwiek ani na wychodzenie z domu.
Po około trzech tygodniach spędzonych u taty mogłam wreszcie wrócić do domu, do męża i synka- nie rozwinęła się u nich ospa, mogliśmy się spotkać.
Wszystkie obowiązki domowe spoczywały na moim mężu. Dom musiał być dobrze przygotowany na moją obecność, musiał być maksymalnie wysprzątany. Wyniesione zostały zasłony i dywany, mąż odkurzał codziennie, pościel zmienialiśmy raz w tygodniu. Myłam się delikatnymi kosmetykami, dbałam o higienę jamy ustnej, stosowałam specjalne płyny do płukania.
Musiałam cały czas przebywać w izolacji, wychodziłam tylko do lekarzy. Nie mogłam pójść do sklepu, nie mogłam spotykać się ze znajomymi… Po prawie roku od diagnozy, izolacja zaczynała mi się mocno dawać we znaki.
Lato
Mój mąż się śmieje, że pewnego dnia- około trzy miesiące od przeszczepu- wyszłam wreszcie z łóżka, weszłam do kuchni, zaczęłam trzaskać szafkami i krzyczeć, że wszystko jest poprzestawiane. Wtedy wiedział, że zaczynają mi wracać siły.
Byłam bardzo stęskniona za przyjaciółmi i chciałam wreszcie „wyrwać się z domu”, więc w lipcu wybraliśmy się na wycieczkę do Krakowa. Głównym pretekstem było to, że cudowna Ewelina Krupa zaproponowała mi darmową sesję zdjęciową, aby uwiecznić ten niezwykły okres w moim życiu.
Zorganizowaliśmy to naprawdę bezpiecznie, izolowałam się w hotelu, posiłki jadłam w pokoju, spotykałam się tylko z tymi znajomymi, którzy nie wykazywali objawów infekcji… Wyjazd był bardzo fajny, odżyłam trochę, ale jednak tak daleka podróż (550km z Gorzowa) była dla mnie bardzo męcząca.
Zorganizowaliśmy też parę krótszych wycieczek, na przykład nad jezioro albo do lasu. Te wycieczki mi bardzo służyły. Mój tata uwielbia pływać łódką, a mnie siedzenie w łódce nie męczyło 🙂 Na środku jeziora albo rzeki trudno kogoś spotkać, więc ryzyko złapania infekcji było małe. To były świetne, wesołe dni.
Zorganizowałam też grilla na 30-te urodziny, tylko dla najbliższych. Pozwoliłam sobie na zjedzenie grillowanego mięsa i sałatki z majonezem i nie odczułam z tego powodu żadnych dolegliwości. Wieczorem pośpiewaliśmy przy gitarze- wcześniej wstydziłam się robić takie rzeczy na ogrodzie, wśród sąsiadów- teraz bez żenady odważałam się spełniać marzenia.
Lato było naprawdę fajne pod względem samopoczucia. Minęły nudności, powolutku wracały siły. Zaczynałam gotować i wykonywać inne obowiązki domowe. Miałam siłę zająć się przez parę godzin dwuletnim synkiem. Wyniki miałam dobre, neutrofile były w normie więc mogłam zacząć jeść surowe owoce i warzywa i troszkę bardziej odważałam się na wyjścia z domu. Wciąż jeszcze w maseczce, unikając ludzi z objawami infekcji. Zaczynałam chodzić na coraz dłuższe spacery.
Leczenie po przeszczepie- lato
Wciąż brałam bardzo dużo leków: m.in. antybiotyki, leki przeciwwirusowe, leki na wątrobę, suplementy, probiotyk oraz immunosupresję. Dawki immunosupresji były stopniowo zmniejszane. Spłynęły wyniki cytologii i badania wyciętych znamion. Nie stwierdzono żadnych zmian złośliwych, co mnie bardzo ucieszyło. Ginekolog stwierdził tylko atrofię pochwy, zlecił leki dopochwowe. Serdecznie zalecił też stosowanie hormonalnej terapii zastępczej z powodu typowych problemów menopauzalnych. Więcej o zdrowiu intymnym po przeszczepie przeczytacie w osobnym artykule.
Musiałam pić 2,5-3l płynów, co oznaczało, że budziłam się często w nocy na sikanie. Mdłości minęły całkowicie.
Jesień
Jesień była świetna! Prawdziwy szczyt samopoczucia po przeszczepie. Nie odzyskałam pełnej kondycji sprzed diagnozy, ale zapisałam się na zajęcia z rysunku, jeździłam dwa razy w tygodniu na zajęcia przy sztalugach. Świetnie się przy tym bawiłam i odbudowywałam zdolności analityczne mojego umęczonego mózgu.
Na zajęcia jeździłam rowerem, było ciężko, ale pomalutku dawałam radę. Obowiązkami domowymi dzieliłam się z mężem, było prawie sprawiedliwie 🙂 Gotowaliśmy na zmiany: pół tygodnia ja, pół tygodnia on. On sprzątał i zmieniał pościele, bo ja wciąż bałam się kurzu. Ja prałam. Dwuletnim synkiem zajmowałam się przez parę godzin dziennie. Wszystko się układało coraz lepiej. Zaczęłam się nawet uczyć gry na ukulele!
Leczenie po przeszczepie- jesień
Dostawałam coraz mniej leków i całkiem odstawiłam immunosupresję! Ależ się cieszyłam. Oznaczało to, że moja odporność nie będzie już celowo blokowana, że będę mogła bez dużego lęku wrócić między ludzi. Lekarka prowadząca skierowała mnie na pierwsze szczepienia. Była to serię przeciw pneumokokom, wykonywałam je pod kontrolą lekarza rodzinnego. W sezonie wykonałam również szczepienie przeciw grypie.
Niestety, po odstawieniu immunosupresji bardzo szybko zaczęły rosnąć próby wątrobowe. Lekarka zleciła bardzo dużo badań z krwi, USG brzucha, potem nawet rezonans z kontrastem. Badania nie wykazały nic niepokojącego, żadnego powiększenia ani stłuszczenia wątroby. Teraz wiem, że rozpoczęło się wtedy GvHD, czyli choroba przeszczep przeciw gospodarzowi. Wtedy nie zostało ono zdiagnozowane, dostałam tylko leki wspierające wątrobę.
Lekarka bardzo naciskała na to, żebym jadła lekkostrawnie- a mnie od gotowanego strasznie odrzucało. Miałam złe skojarzenia szpitalne… Zapisałam się do dietetyczki onkologicznej, żeby pomogła mi ułożyć zjadliwą dietę. Dowiedziałam się wielu ciekawych rzeczy odnośnie tego, jak wspierać wątrobę jedząc zdrowe tłuszcze i surowe warzywa. Poza tym, dostałam dużo „holistycznych” zaleceń w mojej konkretnej sytuacji, jak zapobiegać cukrzycy, wznowie i regenerować się po chorobie.
Zima
Początek zimy był w porządku. Próby wątrobowe spadły do akceptowalnego poziomu. W grudniu wciąż jeździłam rowerem, regularnie chodziłam na zajęcia z rysunku. Przygotowałam i wyprawiłam Święta, w styczniu pojechaliśmy nad morze… i złapałam zapalenie pęcherza. Nie mogłam go wyleczyć przez trzy tygodnie, pomógł dopiero trzeci antybiotyk (nie licząc pozostałych dwóch, które stosowałam profilaktycznie).
Niestety, po wyleczeniu pęcherza zrobiłam się bardzo słaba. Nagle przestałam wychodzić z domu, przestałam gotować i właściwie nie wychodziłam z łóżka. Przebierałam się z piżamy tylko po to, żeby wyjść do lekarza, nawet gości podejmowałam w piżamie. Zaczęły się problemy ze wzrokiem, zauważyłam, że mam bardzo wysuszone oczy, zaczęły mi się zbierać śpiochy w kącikach oczu. W pewnym momencie budziłam się z zalepionymi rzęsami, nie mogłam otworzyć oczu.
W jamie ustnej dziąsła się podniosły i odsłoniły się szyjki zębowe. Na podniebieniu czułam podrażnienie (niebolesne). Wystraszona poszłam do dentysty i okazało się, że popsuły mi się naraz 4 zęby. Był to szok, zawsze miałam bardzo zdrowe zęby! Dostałam skierowanie do dentysty od błon śluzowych i zaczęła się skierowanioza…
Oprócz tego, zauważyłam, że jama ustna jest również wysuszona, tak jak oczy. Pojawił się suchy kaszel. Zaczęły mnie boleć ręce i nogi przy poruszaniu.
Leczenie po przeszczepie- zima
Wszystkie dolegliwości zgłosiłam prowadzącej pani hematolog. Współczuła mi, wierzyła i… zwaliła moje dolegliwości na long-covid. Było to trochę dziwne, bo COVID miałam zdiagnozowany tylko raz, jeszcze przed przeszczepem. No, ale jesienią miałam infekcję, więc może to był COVID, więc może miałam long-covid. Dostałam skierowanie do okulisty, żeby wyjaśnić problem suchości i pogorszenia widzenia, dodatkowo zgarnęłam skierowanie do psychiatry, bo zgłaszałam pogorszenie nastroju i bezsenność.
Wciąż miałam wrażenie, że moje problemy wiążą się z przeszczepem, więc zaczęłam na własną rękę chodzić do specjalistów. W międzyczasie pojawiło się i bardzo szybko nasilało zapalenie stawów dłoni, stóp i kostek. Zaczęłam się bać.
Zapisałam się prywatnie do reumatologa, na szalenie odległy termin. Poszłam na badania krwi na panel reumatologiczny, żeby szybciej interweniować, gdyby parametry były złe. Okulistka potwierdziła bardzo dużą suchość w oczach, zaleciła diagnostykę w kierunku Zespołu Sjögrena.
W końcu pojawiły się bóle w klatce piersiowej. Z dnia na dzień umówiłam się do kardiologa, zrobił mi EKG i echo serca. Serducho silne i zdrowe. Doktor uznał, że bóle są pewnie od kręgosłupa.
Szukałam dalej. Po paru dniach napuchła mi jedna noga i poważnie zaczęłam się bać zakrzepicy. Znałam temat, bo dwa lata wcześniej moja mama zmarła na udar. Przestałam się patyczkować, pojechałam na Izbę Przyjęć na badania. Zrobiono mi tomograf klatki piersiowej i USG Dopplera- nic nie wykazały. Lekarz z Izby Przyjęć zwrócił jednak uwagę na wysokie miano przeciwciał ANA i skierował mnie pilnie na oddział reumatologiczny.
Diagnoza- choroba „przeszczep przeciw gospodarzowi”
Poddałam się, miałam dość partyzanckiej diagnostyki na własną rękę. Zadzwoniłam na oddział w ośrodku transplantacyjnym, poprosiłam lekarkę prowadzącą o przyspieszenie wizyty. Wzięłam teczkę i pojechałam.
Lekarka zmartwiła się, spytała, że „czemu nie przyjechałam wcześniej” i zdiagnozowała GvHD o manifestacji stawowej. GvHD to skrót od angielskiego Graft vs. Host Disease, czyli: choroba przeszczep przeciw gospodarzowi. Po konsultacji z innymi specjalistami z tego ośrodka, zaproponowała mi włączenie 5mg Metotreksatu tygodniowo oraz pilną konsultację reumatologiczną. Miałam robione też wiele innych badań, m. in. spirometrię, która wyszła źle.
Pierwszy rok po przeszczepie- rocznica z diagnozą
W tym momencie kończy się historia mojego pierwszego roku po przeszczepie. Równo rok po przeszczepie szpiku zostałam zdiagnozowana na GvHD, czyli około trzy miesiące po zgłoszeniu niepokojących objawów. Potem zaczęła się batalia o leczenie, diagnostyka na froncie reumatologicznym, leczenie reumatologiczne mimo braku diagnozy autoimmunologicznej- „na czuja” zwiększona dawka Metotreksatu i włączenie nowej immunosupresji.
Trochę byłam zagubiona, pojechałam na prywatną konsultację do Katowic. Tam jeden z profesorów uznał, że jest bardzo mało prawdopodobne, że choruję autoimmunologicznie, za to jest bardzo prawdopodobne to, że mam wielonarządowe GvHD. Zaatakowane są stawy, ścięgna, płuca, wątroba i oczy. Zaproponował włączenie sterydów, skontaktował się nawet z moim ośrodkiem. Był skuteczny! Włączono mi sterydy.
Leczenie choroby przeszczep przeciw gospodarzowi
Jestem na początku leczenia GvHD sterydami, wciąż czuję ogromny stres. Bardzo liczę na to, że sterydy mi bardziej pomogą niż zaszkodzą, więc z optymizmem patrzę w przyszłość. Po „wytuptaniu” diagnozy czuję się już dużo spokojniej, ale wciąż mało pewnie. Staram się jak mogę, żeby zorganizować porządną rehabilitację, głównie zależy mi na odzyskaniu sprawności w stawach i podleczenie płuc, aby znów oddychać pełną piersią. Na razie czekam na swój termin na NFZ, tymczasowo ćwiczę z prywatną trenerką i chodzę na prywatną fizjoterapię (raz w tygodniu gimnastyka i raz w tygodniu masaż u fizjoterapeutki). Planuję dokładniejszy opis leczenia GvHD, za jakiś czas, kiedy będę mogła opisać skuteczność leczenia 🙂
Podsumowanie- pierwszy rok po przeszczepie
Cieszę się bardzo, że dane mi było przeżyć ten rok. Fajnie, że jestem wciąż w remisji, że chimeryzm mam całkowity- czyli, że nie mam już wcale swojego „starego” szpiku, został on całkowicie wyparty przez szpik dawcy. Mam dobry nastrój, nie potrzebuję opieki psychiatrycznej, rytm snu się trochę poprawił. Dolegliwości fizyczne są uciążliwe, natomiast nie traktuję ich jako cierpienia.
Serdecznie dziękuję mojemu nieznanemu Dawcy Szpiku za to, że użyczył mi troszkę swojego zdrowia. Mam nadzieję, że kiedyś się spotkamy 🙂
Jakie są Wasze historie? Jesteście w trakcie leczenia, czy już po? Jestem ich strasznie ciekawa, opiszcie w komentarzu.
Całuję, Kasia.